Fibroza cistike, rritet në 126 numri i pacientëve që marrin terapinë moderne

Terapia moderne moduluese është në dispozicion për 126 pacientë me fibrozë cistike. Nga përpjekjet fillestare për diagnozë, për diagnostikimin gjenetik nëntë vjet më parë, deri në futjen e parë të terapisë në vitin 2021 me tre raste modeste, kemi arritur deri në 126 këtë vit. Këto janë 126 raste të cilët janë të justifikuara mjekësisht, që do të thotë përfshirje e të gjithëve nga mosha dy vjeç e lart, tha sot në një konferencë për shtyp ministri i Shëndetësisë Sasho Klekovski.

Maqedonia dhe sistemi shëndetësor i Maqedonisë, potencoi ministri, kanë kapacitet për të ofruar trajtim për një grup specifik pacientësh, në këtë rast fibrozën cistike. Potencoi se deri më tani, pacientë të moshës 12 vjeç e lart dhe vetëm rastet kritike nën 12 vjeç janë përfshirë në trajtim, dhe risia e dytë është se për herë të parë janë përfshirë pacientë me mutacione të ndryshme gjenetike që nuk janë trajtuar më parë.

“Progresi nuk është vetëm në terapi, progresi është edhe në ekspertizën e trajtimit. Jemi veçanërisht mirënjohës ndaj Klinikës universitare për sëmundjet respiratore tek fëmijët “Kozle” dhe Klinikës së fëmijëve, për përpjekjet e investuara dhe përmes programit të trajnimit me spitalin e Kembrixhit për të futur praktikat më të mira në trajtimin e pacientëve me fibrozë cistike. Ky nuk është rasti në të gjitha vendet e rajonit që kanë një program gjithëpërfshirës trajtimi. Sa i përket trajtimit të fibrozës cistike, ne jemi përpara Serbisë, së bashku me Kroacinë, Malin e Zi dhe një pjesë të Bosnjës, gjegjësisht Republikën Serbe, të cilat e kanë këtë trajtim ashtu siç zbatohet në Maqedoni. Për mua, vullneti politik për të zgjidhur këtë problem ishte këtu për shkak të bindjes në efektet, në efektivitetin e trajtimit”, theksoi Klekovski.

Shpjegoi se çelësi i pjesëmarrjes së tij personale në këtë proces ishte prova se këta pacientë po ndihen më mirë dhe është i kënaqur që profesori i Kembrixhit thotë se ka një përmirësim si në kushtet ashtu edhe në ekspertizën e mjekëve, por edhe në rezultatet për pacientët. Ai falënderoi ekspertizën e mjekëve të cilët morën pjesë në të gjithë procesin.

“Pacientët me fibrozë cistike konsideroheshin pacientë të vështirë të cilët kërkonin shumë ditë spitalore dhe shumë hospitalizime. Falënderoj ata mjekë që nuk e refuzuan këtë sfidë, që e morën këtë sfidë me përkushtim dhe që së bashku kemi arritur këtë nivel mbrojtjeje dhe kujdesi për pacientët me fibrozë cistike. Grupi i dytë që duhet t’i falënderoj janë pacientët me fibrozë cistike dhe prindërit e tyre. Pa këmbënguljen e tyre, pa angazhimin e tyre, pa përpjekjet e tyre për të vërtetuar se kjo ka efekt dhe se ka rezultate, mendoj se do të kishte qenë e vështirë për ne të arrinim progresin që kemi bërë”, tha Klekovski.

Fiki Gaspar, përfaqësues i Shoqatës së personave me fibrozë cistike, theksoi në konferencën për shtyp se pas një beteje të gjatë, është arritur qëllimi më i rëndësishëm për pacientët – disponueshmëria e terapisë edhe për pacientët më të vegjël.

Klekovski tha se kanë bërë shumë përparim me një grup tjetër, pacientët me sklerozë të shumëfishtë, ku nuk ka më lista pritjeje, dhe se qëllimi i kësaj Qeverie dhe i kësaj Ministrie të Shëndetësisë do të jetë që të mos ketë lista pritjeje kudo që ka prova të rezultateve të trajtimit, sepse këto janë trajtime të cilat e ndryshojnë jetën.

Lidhur me çështjen e trajtimit të pacientëve të rritur, gjegjësisht nevojën për një dalje strukturore të pacientëve nga Klinika për sëmundje të fëmijëve dhe vazhdimin e trajtimit të tyre në një vend të përshtatshëm për këtë, ku nuk do të nevojiten më shtretër spitalorë, por kabinete për monitorimin e gjendjes së pacientëve, ai tha se tashmë po punojnë në një analizë krahasuese për të përcaktuar se cila është zgjidhja më e mirë e mundshme, sepse nuk ka një zgjidhje të vetme.

“Për shembull, në Bullgari, pacientët e rritur ende menaxhohen nga një pulmonolog pediatër, por me rritjen e numrit të pacientëve të rritur, mendoj se duhet të gjejmë një zgjidhje paksa të ndryshme. Sigurisht, spitali në Kozle është një nga vendet që do të hulumtojmë. Gjëja e dytë që shpresoj të ndodhë në vitin 2028 është futja e një ilaçi të ri për fibrozën cistike në Maqedoni. Është “Alyftrek”, i cili aktualisht është në proces regjistrimi në Maqedoni, ndërsa avantazhi i tij është përgjithësisht në popullatën me fibrozë cistike që kanë mutacione të shumëfishta. Në Maqedoni, kemi një numër jashtëzakonisht të madh pacientësh me mutacione të shumëfishta, mjekët thonë se ata janë rreth 10 për qind e numrit të përgjithshëm, tek të cilët ilaçi “Trikafta” nuk është plotësisht efektiv, dhe “Alyftrek” do të jetë shumë më efektiv”, tha Klekovski.

Ai tha se shpreson që pas regjistrimit vitin e ardhshëm, ilaçi do të vihet në përdorim i pari për këtë grup pacientësh, por në planin afatmesëm, “Alyftrek” do të duhet të zëvendësojë “Trikaftën”, pasi do të ketë përdorim më të lehtë – në vend të dy tabletave, një tabletë në ditë dhe efekte të përmirësuara tek pacientët me fibrozë cistike. Ai shtoi se do të vazhdojnë të bashkëpunojnë, për të monitoruar situatën si me ekspertët ashtu edhe me organizatën e pacientëve.

Burimi i lajmit: ina-online.net
Shënim: Ky material është përpunuar për qëllime informimi nga Portali lajme.mk.