Sëmundjet e rralla në Maqedoni: Procedurat e gjata e bëjnë jetën e pacientëve edhe më të vështirë

Sëmundjet e rralla në Maqedoni: Një luftë kundër kohës dhe burokracisë

Në Maqedoni, rreth 100 mijë persona janë të prekur nga sëmundjet e rralla, një numër që përfaqëson një sfidë të madhe për sistemin shëndetësor dhe shoqërinë në tërësi. Megjithatë, procedurat e gjata dhe të ngadalshme burokratike e bëjnë jetën e këtyre pacientëve edhe më të vështirë, duke shtuar presionin mbi familjet dhe shoqatat që u përkushtojnë mbrojtjes së të sëmurëve.

Sistemi aktual kërkon një sërë hapash administrative që mund të zgjasin vite, duke filluar nga regjistrimi i barnave, diagnostikimi i pacientëve, konfirmimi në institucione të ndryshme, deri te ndarja e mjeteve financiare dhe organizimi i tenderëve. Ky proces i gjatë nuk vetëm që vonon fillimin e trajtimit, por edhe rrezikon jetën e pacientëve që varen nga terapi të rregullta.

Procedurat administrative: Një pengesë për jetën e pacientëve

Sipas Velibor Tasiq, mjek, problemi kryesor qëndron në kompleksitetin e procedurave administrative. Ai thekson se shpesh herë, për shkak të vonesave, kompanitë farmaceutike nuk paraqiten në tenderë, duke lënë pacientët pa barnat e nevojshme. Kjo gjendje e detyron shtetin të ndërhypë dhe të gjejë zgjidhje të shpejta për të parandaluar dëmtime të mëtejshme.

„Duhet të bëhet diçka që kjo procedurë administrativisht të shkurtohet”, deklaroi Tasiq. „Shteti duhet të zgjidhë problemet e tilla, të gjendet mënyra për të siguruar barnat në kohë dhe pa ndërprerje.”

Terapitë e ndërprera: Rreziku për jetën e pacientëve

Një nga problemet më serioze që hasin pacientët është ndërprerja e terapive për shkak të vonesave në furnizim. Zoran Guçev, mjek, thekson se një ndërprerje e tillë mund të dëmtojë seriozisht pacientët, duke e bërë të pamundur vazhdimin e trajtimit të duhur.

„Nuk mund t’ia ndërprisni terapinë një pacienti dhe ta dëmtoni seriozisht”, thotë Guçev. „Në këtë rast, shteti ka investuar shumë para, por ka shkaktuar dëm pacientit dhe ka hedhur tej investimin e tij.”

Buxheti për sëmundjet e rralla: Një rënie e shqetësuar

Në vitin 2025, buxheti për sëmundjet e rralla ishte 1 miliard e 250 milionë denarë, ndërsa për vitin aktual ai është reduktuar për 170 milionë denarë. Kjo rënie e buxhetit e bën situatën edhe më të vështirë për pacientët dhe familjet e tyre.

Sidoqoftë, një ndryshim pozitiv është prezantimi i një modeli të ri furnizimi trevjeçar me barna. Ky model synon të eliminojë pasigurinë që pacientët dhe familjet kanë për furnizimin me barnat e nevojshme.

Furnizimi trevjeçar: Një hap përpara drejt sigurisë shëndetësore

Sipas Zllate Stojanovski, kryetar i Komisionit për sëmundje të rralla, ky model do të sigurojë furnizim të vazhdueshëm me barna dhe materiale për pacientët.

„Mendoj se furnizimi trevjeçar me barna do ta largojë atë pasiguri që pacientët, familjet dhe shoqatat me padurim e prisnin”, thotë Stojanovski. „Me këtë mënyrë, do të kemi furnizim të vazhdueshëm dhe nuk do të ketë mungesa.”

Numri i pacientëve: Një sfidë për sistemin shëndetësor

Në Maqedoni, vlerësohet se ka nga 90.000 deri në 110.000 persona me sëmundje të rralla. Megjithatë, në regjistrin zyrtar janë të regjistruar vetëm 1.093 pacientë, prej të cilëve 240 janë fëmijë nën 14 vjeç. Kjo pabarazi në të dhënat tregon se shumë pacientë nuk janë të regjistruar, duke bërë që sistemi të jetë edhe më i paorganizuar.

Sëmundjet e rralla kërkojnë një qasje të integruar dhe të shpejtë nga ana e shtetit. Nga njëra anë, duhet të përmirësohen procedurat administrative, ndërsa nga ana tjetër, duhet të sigurohet financimi i mjaftueshëm për barnat dhe trajtimet. Vetëm në këtë mënyrë, pacientët mund të presin një jetë më të mirë dhe më të sigurt.

Në fund, problemi i sëmundjeve të rralla nuk është vetëm një çështje mjekësore, por edhe sociale dhe ekonomike. Duke bashkuar forcat, shoqata, mjekët dhe shteti mund të krijojnë një sistem që do të jetë më i gatshëm dhe më efikas në trajtimin e këtyre pacientëve.

Burimi i lajmit: lajmpress.org
Shënim: Ky material është përpunuar për qëllime informimi nga Portali lajme.mk.