Diagnoza me zë të lartë: Kur shkilet privatësia e pacientëve në Maqedoninë e Veriut

Një mjeke me shumë vite përvojë po i bënte një ekzaminim dermatologjik një burri të moshuar në ordinancën e saj. Kur erdhi koha për t’i treguar diagnozën, ajo nuk e vuri re që dera që të çonte në sallën e pritjes të mbushur plot me njerëz ishte e hapur, shkruan Prizma, transmeton Portalb.mk.

“Epo, ju keni melanomë”, i tha ajo me indiferencë, sikur të mos ishte aspak një diagnozë që do  ia ndryshonte jetën.

Pjesë e “audiencës” që e dëgjoi këtë diagnozë të kancerit të lëkurës ishte edhe një paciente onkologjike 45-vjeçare për të cilën dëgjimi i diagnozave të të tjerëve nuk ishte diçka që po i ndodhte për herë të parë.

Për BIRN ajo tregoi se kur shkon në Klinikën e Onkologjisë për ta marrë terapinë e saj, mjekët para të gjithë të pranishmëve tregojnë se cili pacient pse ka ardhur, ku duhet të shkojë dhe çfarë terapie do të marrë.

Diagnozat e pacientëve janë të dhëna mjekësore personale dhe si të tilla duhet të jenë private dhe konfidenciale, siç parashihet nga ligji dhe etika mjekësore.

Edhe pse kjo është e rëndësishme për të gjithë pacientët, pasoja më të mëdha ka kur shkilet e drejta e privatësisë për pacientët me diagnoza më të rënda.

Nëse të dhënat e tyre mjekësore janë ndarë me palë të treta, pacientët mund t’i raportojnë këto raste edhe te komisionet komunale për promovimin e të drejtave të pacientëve.

Pacientët rëndë të sëmurë, të cilët shpesh janë të rraskapitur emocionalisht dhe financiarisht, nuk i ndihmon aspak fakti kur punonjësit shëndetësorë i stigmatizojnë dhe, ajo që është edhe më e frikshme, kur refuzojnë t’i shërbejnë. Në vendin tonë kjo ka ndodhur me pacientët me diagnoza të stigmatizuara, të tilla si HIV ose hepatiti C, të cilat mund të shihen në dosjet elektronike shëndetësore.

Ndarja publike e diagnozave të tilla mund të jetë shqetësuese edhe për pacientët e tjerë.

“Mjaft e kemi diagnozën tonë, s’ka pse na duhet të dëgjojmë edhe për fatet e të tjerëve”, tha pacientja onkologjike për BIRN.

Pavarësisht faktit se një sjellje e tillë diskriminuese është e paligjshme dhe mund të jetë bazë për çështje gjyqësore, pacientët shumë rrallë ngrenë padi mbi këtë bazë. Meqenëse janë në një pozicion të cenueshëm, për ta është thjesht më e rëndësishme që ta marrin shërbimin shëndetësor sesa të “zvarriten” nëpër gjykata.

Sipas informacionit që BIRN e siguroi nga Agjencia për Mbrojtjen e të Dhënave Personale, në këto tre vjet e gjysmë ky organ ka marrë vetëm nëntë raportime për shkelje të së drejtës së privatësisë në kontekstin e të dhënave mjekësore. Por asnjë nga raportet nuk ka të bëjë me një situatë ku një punonjës shëndetësor ka zbuluar diagnozën e një pacienti.

Kush ka qasje në të dhënat tona mjekësore?

Këto të drejta digjitale rregullohen në mënyra të ndryshme nga një vend në tjetrin. Për shembull, në Slloveni është e rregulluar deri në detaje se cilët specialistë, në varësi të fushës, kanë qasje në cilat të dhëna.

Por, në Estoni, fokusi është te pacienti dhe ai ose ajo mund ta kufizojë ose të mundësojë qasje në të dhëna të caktuara.

Ndërsa në Maqedoni ekziston një ndryshim digjital midis një mjeku dhe një infermiereje  dhe përmes zgjidhjeve teknike bëhet selektimi i të dhënave të caktuara, varësisht nga statusi i punonjësit shëndetësor. Megjithatë, secili mjek, sipas ligjit, nuk ka kufizime në qasjen në të dhënat mjekësore të pacientëve.

Këtu , në fakt, lind problemi. Çdo mjek mund të shohë në dosjen elektronike se pacienti i tij, për shembull, ka HIV dhe pastaj ta trajtojë atë në mënyrë diskriminuese nëse ka paragjykime të tilla.

Atanas Avramov, koordinator për përfaqësim dhe politika në shoqatën “Zaedno posillni (Bashkë më të fortë)”, e cila ofron mbështetje për njerëzit që jetojnë me HIV, për BIRN shpjegoi se klientët e tyre shpesh kanë qenë subjekt i pyetjeve të sikletshme, trajtimit diskriminues dhe mohimit të shërbimeve shëndetësore.

Një shembull i tillë është një pacient me HIV i cili ka shkuar te dentisti me dhimbje akute. Por kur dentisti e ka zbuluar diagnozën e tij nga kartela mjekësore, ai ka refuzuar t’i bëjë qoftë edhe një ekzaminim të thjeshtë, madje ka refuzuar edhe t’i përshkruajë qetësues kundër dhimbjeve.

Pas kësaj përvoje, pacienti ka vendosur të ngrejë padi për diskriminim dhe kjo është tani një rast gjyqësor aktiv.

“Nuk ka masa shtesë që duhen zbatuar me këta pacientë. Nëse dentisti do t’i zbatonte të gjitha masat që duhen zbatuar, për mjekun nuk do të bënte asnjë ndryshim nëse ai do duhej të trajtojë një pacient me HIV”, theksoi Avramov.

Nga rastet e dokumentuara nga “Zaedno posillni” ku janë shkelur të drejtat e njeriut të personave me HIV në Maqedoni, 95 përqind kanë ndodhur gjatë trajtimit kur gjendja e tyre shëndetësore është më evidente.

“Parimi që e ndjekin vendet e BE-së është se jo të gjitha të dhënat mund të jenë të hapura për të gjithë punonjësit shëndetësor. Duhet të ketë një filtër të caktuar të të dhënave që u nevojiten për të ofruar shërbime shëndetësore dhe të mos shohin të dhëna që nuk u nevojiten”, shpjegoi Avramov.

Avramov thotë se, nga përvoja e tij, mjekët kanë mendime të ndara në lidhje me të drejtat digjitale të pacientëve, por qëndrimet e tyre gjithmonë kanë të bëjnë me diagnoza specifike.

Qëndrimet e tilla e ndërlikojnë edhe më shumë këtë çështje. Nga njëra anë, me zgjidhjet teknike mund të fshihen të dhënat për diagnoza të tilla nga disa mjekë. Por, nga ana tjetër, kjo nuk e ndryshon ndërgjegjësimin e ulët për privatësinë e të dhënave mjekësore dhe paragjykimet tek një pjesë e punonjësve shëndetësor.

Përmes Avramov BIRN mori përgjigje nga një pacient me HIV, i cili është gjithashtu punonjës shëndetësor dhe nuk donte të ekspozohej në publik.

Duke e gjetur veten në të dyja rolet pozicioni i tij është më specifik se ai i shumicës së pacientëve, sepse ai nga ana “tjetër” ka parë se si kolegët e tij i kanë trajtuar njerëzit që ndajnë të njëjtën diagnozë me të.

Kështu që ka vendosur të mos e ndante statusin e tij me HIV-it në punë sepse, siç thotë ai, “ka qenë dëshmitar i komenteve negative, intolerancës dhe mungesës së empatisë”.

Ai tregon edhe se ka qenë dëshmitar i situatave kur punonjësit shëndetësor i kanë regjistruar pacientët në sistemin “Termini Im” vetëm për të kontrolluar nëse ndonjë pacient ka diagnozë “të keqe”.

Dhe në disa raste kolegët e tij këtë informacion privat i kanë ndarë edhe me të afërmit dhe miqtë e pacientëve.

Për shkak të këtyre përvojave ai beson se nëse do ta zbulonin diagnozën e tij, qëndrimi i kolegëve të tij do të shndërrohej në “përbuzje, situata të pakëndshme dhe neveri”.

Dhe meqë jeton në një qytet më të vogël ai ka frikë se mund të ngelë edhe pa punë.

Pacientët me HIV dhe diagnoza të tjera të stigmatizuara në rrezik më të lartë

“Pyetja e parë që pacientët e sapodiagnostikuar me HIV ia bëjnë punonjësit social në Klinikën e Sëmundjeve Infektive është: kush do të dijë për statusin e tyre? Kjo tregon se për ta janë shumë të rëndësishme jo vetëm të dhënat mjekësore, por edhe stigma dhe paragjykimet që e rrethojnë këtë diagnozë”, thekson Atanas Avramov nga “Zaedno posillni”.

Ai thotë se në vitet e fundit ka pasur dhjetëra raste në kujdesin shëndetësor terciar ku është zbuluar statusi i pacientit me HIV ose kur u janë mohuar shërbimet shëndetësore. Ai tregoi një shembull veçanërisht poshtërues që të kujton shumë rastin e lartpërmendur me dentistin, kur një mjek pati zbuluar aksidentalisht diagnozën e një pacienti nga dosja elektronike.

Pas zbulimit, mjeku në korridor para dhjetëra pacientësh e ka pyetur nëse kishte HIV, në çka pacienti i është përgjigjur pozitivisht.

“Pas marrjes së përgjigjes afirmative mjeku i ka thënë: ‘Po, e di që ke HIV, e zbulova nga dosja. Doja vetëm që të ma konfirmoje, ndërsa shërbimin nuk ke për ta marrë,” tregoi Avramov.

Nga Shoqata HOPS, e cila punon me njerëz që përdorin drogë, thonë se klientët e tyre kanë përvoja të ngjashme dhe madje edhe më të këqija në sistemin shëndetësor.

Zharir Simrin, menaxher i programit dhe punonjës në terren në HOPS, thotë se sjellja e punonjësve shëndetësorë ndryshon menjëherë kur mësojnë nga dosja mjekësore se pacientët janë përdorues droge ose janë në mjekim.

Ai thotë se ka parë raste të tilla diskriminimi pafund herë.

“Ose nuk do të të ofrojnë shërbim, ose do të presësh derisa të jesh i fundit. Klientët tanë kanë plagë nga injektimet dhe nëse kërkojnë që ato tu fashohen, shpesh herë nuk i pranojnë. Do të të thonë çfarëdo, do të të shëtisin sa më shumë, vetëm që të mos të të pranojnë”, shpjegoi ai.

Ky diskriminim ndodh për shkak të dy llojeve të paragjykimeve të ndërthurura. Nga njëra anë, punonjësit shëndetësorë shpesh i dënojnë (ish) të varurit sepse e kanë “shkatërruar” jetën e tyre me drogë.

Nga ana tjetër, ata mendojnë se personat e varur mbartin viruse, të tilla si HIV dhe hepatiti C, dhe për këtë arsye i konsiderojnë ata të rrezikshëm për pacientët e tjerë, edhe pse kjo nuk është gjithmonë e vërtetë.

Daniella Simovska, një punonjëse sociale nga HOPS, shpjegoi se kur këta pacientë në kontrollet e tyre shëndetësore nuk shkojnë të shoqëruar, ata shpesh trajtohen keq ose thjesht refuzohen.

Simovska ka parë nga afër se si duket ky trajtim me vëllain e saj, i cili vdiq nga hepatiti C (HCV).

“I thashë vëllait tim: Thuaju punonjësve shëndetësorë të përdorin doreza, thjesht për arsye humane. Vëllai im ua tha këtë dhe e dini çfarë i bënë? Ata shkruan HCV POZITIV tek shtrati i tij me shkronja të kuqe. Në çfarë ngjan kjo?” kujtoi ajo me shqetësim.

Simrin dhe Simovska thonë se për shkak të këtij diskriminimi shumë nga klientët e tyre nuk e kanë marrë kujdesin e duhur mjekësor dhe në disa raste madje edhe kanë ndërruar jetë.

Kolegët e tyre nga HOPS, si edhe Avramov, theksuan se përveç faktit se ky lloj trajtimi shëndetësor është jashtëzakonisht i dëmshëm për pacientët më të margjinalizuar, atij i mungon edhe logjika mjekësore.

“Masat standarde të mbrojtjes janë standarde për një arsye. Çdo pacient nuk mund ta dijë se çfarë mund të ketë brenda vetes në çdo moment të caktuar. Pra, nëse nuk i zbatoni këto masa, nuk ka rëndësi nëse ky informacion është i dukshëm apo jo”, përfundoi Avramov.